Praha (Pressweb) - 27. 10. 2017: Vyplývá to z online průzkumu, který v rámci Světového dne lupénky v říjnu uskutečnila firma Cebadex vyrábějící speciální dermokosmetiku mezi lidmi trpícími kožním onemocněním.
„Mezi odbornými lékaři se obecně ví, že lupénka pro pacienty znamená velký tlak na psychiku, řada z nich trpí depresemi. Otázka týkající se sebevraždy je velmi citlivá, přesto se v průzkumu 10,5 % dotázaných přiznalo, že o ní někdy uvažovali. Předpokládám, že ve skutečnosti jejich podíl bude ještě o něco vyšší,“ shrnuje doktor Jiří Skalický, dlouhodobě se zabývající lupénkou a ředitel Cebadexu.
Pacienti s lupénkou nejsou spokojení s péčí, které se jim dostává, ani s informovaností veřejnosti o nemoci.
Nejshovívavější jsou k lékařům, jejichž přístup hodnotí 62 % respondentů známkou 3 a horší (podle školní stupnice). Nejčastější známkou byla trojka (33 %).
Informovanost veřejnosti lupénkáři hodnotí rovněž nejčastěji trojkou (37 %), hodnocení mezi trojkou až pětkou udělilo 72 % dotázaných.
Největší nespokojenost vládne s kvalitou poskytované zdravotní péče - známkou tři až pět ji hodnotí 79 % dotázaných, opět nejčastější známkou je trojka (40 %).
Přesto podle účastníků průzkumu začíná fungovat osvěta, lidé se k lupénkářům chovají lépe, než před pěti či deseti lety. Uvádí to 53 % dotázaných, s tvrzením nesouhlasí 25 % respondentů a zbytek to nedokáže posoudit, protože lupénkou trpí teprve krátce.
S posměchem nebo šikanou se kvůli onemocnění setkalo 66 % pacientů, nejčastěji v zaměstnání (52 %), třetina z nich dokonce i od svých přátel.
Největší oporou pro nemocné je jejich rodina (54 %) a životní partner či partnerka (32 %), v sedmi procentech lékař, ve čtyřech procentech přátelé, zbývající tři procenta připadají na odpověď „sám/sama sobě jsem oporou“.
Pouze jedno procento pacientů léčba lupénky nic nestojí, vystačí s péčí hrazenou zdravotní pojišťovnou. Do tisíce korun ročně zaplatí 16 % lidí, do tří tisíc 32 %, pětina lidí zaplatí do pěti tisíc korun a zbývající téměř třetinu léčba stojí víc než pět tisíc korun.
::
Co v rámci průzkumu řekli pacienti s lupénkou?
Zlepšit by se měla informovanost o nových lécích na trhu a proplácení od pojišťovny. Od lékařů, se kterými jsem přišla do kontaktu, jsem postrádala širší rozhled o způsobu léčení nemoci, jakoby ustrnuli ve starých zaběhlých postupech. Tj. kortikoidy atd...
Všichni by měli dostat biologickou léčbu, která zabírá a existuje. Vadí mi, že někdo ji má a jiný nemá nárok. Proč? Proč je tak drahá?
Vadí mi pasivní přístup lékaře jen proto, že „to se stejně nedá vyléčit“.
Chybí tolerance. A podle mého názoru by bylo dobré, aby na péči více přispívala zdravotní pojišťovna.
Informovanost veřejnosti je špatná. Setkala jsem se se zatvrzelým tvrzením, že je lupénka přenosná. Také bych uvítala informace, jaké produkty proti bolesti případně užívat, aby se stav nezhoršoval.
Neléčit celoročně pouze kortikoidy, ale nabídnout i možnost lázní, příspěvek na léčbu… pobyt u moře! Větší podporu od profesionálů, protože psoriáza pro každého jedince je psychickou zátěží!
Chování ostatních lidí, kteří lupénku nemají, je hrozné. Mělo by se zlepšit povědomí, že lupénka není přenosná.
Někteří lidé by si měli hlavně uvědomit to, že lidé s lupénkou za svou nemoc nemůžou. Ti zdraví by měli být spíše oporou a nedívat se na pacienty jako na zrůdy.
::
Cebadex SE je český výrobce speciální dermokosmetiky Epiderma a konopné dermokosmetiky Cebadol, které jsou určené na problematickou pleť trpící akné, ekzémem a lupénkou. Produkty obsahují přírodní látku cannabidiol (CBD) a patentově chráněnou revoluční léčebnou kompozici Betuldiol vyvinutou v Cebadexu. Cebadex zahájil prodej na českém trhu v únoru 2017.